Johann Margulies, épuisé, douloureux, mais augmenté par sa quête de sens : "La maladie m'a donné une autre manière d'habiter l'existence"

Atteint d’encéphalomyélite myalgique aggravée par un covid long, Johann Margulies vit depuis des années dans un état d’épuisement extrême. Prisonnier d’un corps défaillant, il raconte comment la maladie l’a isolé, bouleversé, parfois brisé, mais aussi conduit à une profondeur intérieure insoupçonnée.

Un entretien publié le 4 décembre 2025 par l’hebdomadaire Paris Match Belgique, repris par Paris Match.be, le 7 décembre 2025.

Comment s’organisait votre vie avant que vous rencontriez cette compagne inattendue ?

Johann Margulies. J’étais un jeune homme fort dynamique et sociable. Je sortais, je voyais mes amis, pratiquais le yoga et l’escalade en salle et voyageais, comme beaucoup de jeunes adultes de nos jours. Sur le plan professionnel, j’étais directeur des affaires publiques d’une entreprise dans le domaine des économies d’énergie – ce qui a posteriori fait sourire, vu que ma vie d’aujourd’hui tourne autour de la sauvegarde de mon énergie métabolique – et j’enseignais à Sciences Po Paris. C’était une vie riche, signifiante, remplie et très active. Pour moi, à l’époque, le monde était la somme de tout ce qui était à découvrir ; j’avais une forte confiance en l’existence et un enthousiasme marqué pour la vie. J’étais très engagé dans la cause écologique et la lutte contre le changement climatique. Par la suite, mon psychanalyste a vu dans cet engagement pour sauver le climat une extériorisation de mon besoin personnel d’être sauvé. Pour lui, la maladie faisait déjà son chemin avant que je ne m’en rende compte. C’est, je trouve, une hypothèse stimulante.

Quand et comment la maladie survient-elle ? De manière brutale ou insidieuse ?

Elle s’est installée doucement, pernicieusement, en 2017, alors que j’étais âgé de 28 ans, opérant des transformations souterraines qui ont fini par affleurer et tout emporter dans ma vie. Une fatigue s’est immiscée progressivement, des douleurs sont apparues sur plusieurs mois, des migraines ont pris une place dans mon existence, des insomnies ont rendu mes nuits compliquées, des troubles cognitifs sont apparus : difficultés de concentration, vertiges. Tout cela a été progressif. En quelque sorte, ce fut une chute au ralenti, jusqu’à ce que mon corps soit complètement ravagé.

« Cette fatigue est si puissante, si profonde, que c’est le simple fait d’exister qui est en péril »
Johann Margulies

Le mot « fatigue » convient-il vraiment pour décrire votre état ?

Non, « fatigue » est un terme bien trop faible. Mais il n’existe pas de mot qui décrirait un épuisement aussi profond. On est obligé d’ajouter des adjectifs… Ainsi pourrait-on dire qu’il s’agit d’une fatigue « abyssale », si forte que, pour s’en remettre, il n’y aurait que le repos éternel. C’est une fatigue omniprésente. Elle ne vous quitte jamais, vous tient captif dans ses grands bras. Elle n’est pas la contrepartie choisie d’un effort ou d’un travail. Elle est là, toujours, sans relâche, par essence. On ne se lève pas reposé mais déjà fatigué, car le sommeil ne répare plus. Aussi, mes temps d’activité intellectuelle et physique sont très limités, je dirais même qu’ils sont littéralement comptés : quelques minutes par jour seulement, deux heures dans le meilleur des cas. Si je dépasse ce seuil, cela se paie par un malaise post-effort très éprouvant dont les divers symptômes, parfois, se combinent : douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs, céphalées invalidantes, nausées, intolérance à la lumière et au bruit, crises d’angoisse. Tout dépassement implique que je doive « récupérer » – encore un mot qui a peu de sens pour moi – pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines. En somme, cette fatigue est si puissante, si profonde, que c’est le simple fait d’exister qui est en péril. Aliénant, étouffant, destructeur, cet épuisement indicible me dépossède de tout pouvoir-être (NDLR :Ce long entretien a été réalisé en plusieurs étapes, de courtes conversations ne dépassant pas quinze minutes, des échanges de courriels).

Dans votre livre, vous évoquez des douleurs « venues de l’enfer », « si fortes et intenses qu’elles paraissent inonder le corps comme un torrent fou ». Sont-elles là, alors que nous nous entretenons ?

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